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日前，河北卫生健康委办公室下发了《关于增补省罕见病诊疗协作网医院的通知》，明确将河北省省级罕见病诊疗协作网扩增至43家医疗机构，旨在进一步提升全省罕见病诊疗水平，维护罕见病患者健康权益。
通知要求，各地各单位要进一步将提升罕见病患者诊疗能力和水平作为医疗管理工作重要内容。鼓励有条件的地区推动建立以医保基金、医疗救助、企业及社会捐助、个人支付等途径相结合的罕见病多方付费机制，减轻罕见病患者费用负担。
根据通知要求，协作网牵头医院要进一步完善工作机制，健全专家巡诊、远程会诊、双向转诊等机制，强化诊疗培训，会同成员医院做好疑难危重罕见病患者转诊工作。成员医院主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理，及时将疑难危重罕见病患者转诊至牵头医院，并按照牵头医院制定的随访治疗方案做好下诊患者接续管理。鼓励有条件的地区将罕见病患者纳入家庭医生签约服务，实施全程跟踪管理。
规范诊疗行为。各协作网医院要制修订本单位罕见病诊疗技术性指导文件，强化医务人员罕见病诊疗培训，重点提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力；要强化质量安全意识，积极探索多学科诊疗（MDT）在罕见病诊疗中的应用，强化罕见病诊疗质量控制，在保障医疗质量与安全的基础上，提高罕见病诊疗水平。
保障药品供应。各协作网医院要及时将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录，开展罕见病药品临床监测，满足临床用药需求。各地要做好协作网医院罕见病药品供应目录衔接、药品院际调剂、配送物流延伸等，方便罕见病患者就近取药。
加强临床研究。各协作网医院可联合高等院校、科研院所等机构，加强罕见病诊疗基础研究、应用研究和转化医学研究，推动专业水平的提高和学科融合。同时，在信息共享、能力建设和技术研发等方面加强国际交流与合作。
开展病例登记。各协作网医院要按照“发现一例，登记一例”原则，切实做好罕见病病例网络报送工作，要指定专人及时将罕见病患者相关信息上报至中国罕见病诊疗服务信息系统，做好本单位信息登记管理工作。同时要依托登记系统，逐步在协作网内实现病例信息采集汇总、远程会诊、在线培训和公众宣传教育等功能。（医院管理论坛报记者 许英菡）
河北省罕见病诊疗协作网医院名单
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